視傳媒記者蔡清欽／台南報導

台南新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心於2/4舉辦「改變預後 髓即開始」MPN衛教講座，偕同台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會(TMPNA)邀請骨髓增生性腫瘤(MPN)病友一起溫馨用餐，交流彼此的治療心路歷程與生活經驗，增進病友與醫病之間的感情。
 

血友病暨特殊血液病照護中心林家義醫師提及骨髓增生性腫瘤是一罕見血液腫瘤，有三種類型分別為真性紅血球增生症、原發性血小板增多症、骨髓纖維化，病因係因為後天的基因突變。

在早期的治療是無法完全治癒疾病，治療目標主要僅以穩定控制血球數值為主，近年來隨著醫學進步，治療上有了嶄新的突破與方法，根據研究顯示，已經有藥物有機會逆轉基因突變，期望為病友們帶來一線曙光。

血友病照護中心推出「醫病共享決策」(Shared Decision Making, SDM)，邀請病友一起認識疾病的治療方式，並參與治療決策，進而討論、量身訂做個人化的治療方案，致力提供給病友最佳的照護模式，成為病友們最可靠的守護者。
 

病友家屬廖小姐分享家人在多年前開始接受治療的過程中，因為疾病不普及以及當時沒有相關團體可以提供資訊，對於治療方式不甚了解，所幸後來藉由轉介讓疾病得到良好的控制，希望透過這場講座和其他病友交流，分享家人治療的過程，能帶給其他
病友面對疾病的正向能量。
 

台灣骨髓增生性腫瘤關懷協會表示過量的血球是隱形殺手，尤其疾病不常見，加上症狀不具特異性，有一定的困難度。文獻顯示即便是在西方先進國家，病友從出現症狀開始，至就醫到確診的流程平均費時兩年。有鑑於此，在血液科醫師號召與病友的殷殷期盼下，協會於去年成立，期許未來持續進行系列衛教講座，讓更多病友及民眾認識這個疾病，協會也建立官方網站與平台，提供病友們取得適切的資源協助管道。

  病友家屬廖小姐分享，回想家人在確診的多年前就已發現血液數值異常，礙於對疾病認知不足，未能及時接受治療，中風後在神經內科就診，未意識到要至血液科檢查，歷經重重關卡才得知此為「真性紅血球增生症」。

林醫師指出骨髓增生性腫瘤症狀除了容易疲倦、夜間盜汗、搔癢、發燒、體重減輕、耳鳴、頭痛、失眠，病人還可能伴隨有脾臟腫大的問題，因此有些人會有腹脹、食慾不振、體重減輕情況產生。

此外，因為血液太濃稠，患者也可能會因為血液循環障礙，產生包括頭暈或是視力模糊，甚至手腳末端會麻等症狀。若能盡早發現，並控制異常的血液數值，能大幅降低併發症發生的風險以及疾病轉化成白血病的機會，因此呼籲民眾若常規血液檢查有異常，不管是過多、過少，都要進一步尋求醫師的評估與複檢，以期早期發現、早期診斷，才能早期介入治療。